A Subcomissão Temporária sobre Doenças Raras promove audiência pública nesta quarta-feira (2), às 10h30, sobre a ampliação da triagem neonatal, conhecida como teste do pezinho. Na reunião também será debatida a proposta de tornar compulsória a notificação do diagnóstico de doenças raras, como forma de superar a falta de informações para a produção de políticas públicas ao segmento.
A triagem neonatal é a realização de exames que permitem o diagnóstico, em recém-nascidos, de doenças cujo tratamento precoce é fundamental para prevenir a morte ou o aparecimento de sequelas graves que comprometem irreversivelmente o crescimento e o desenvolvimento da criança.
“O rastreamento é muito importante, pois mesmo que o bebê tenha aparência saudável, existe a possibilidade de ele desenvolver diversas doenças que não podem ser detectadas apenas por meio do exame físico”, destaca a senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP), que requereu a audiência pública.
A senadora ressalta ainda que os exames de triagem não têm a finalidade de confirmar a existência de doença, mas, se seus resultados forem positivos, indicam necessidade imediata da realização de outros exames complementares para definir o diagnóstico.
Prevenção
Quando as doenças são detectadas e tratadas nos primeiros meses de vida, é possível evitar que as crianças desenvolvam sequelas neurológicas e deficiências intelectuais, físicas e sensoriais. No entanto,a versão do teste do pezinho atualmente disponível no Sistema Único de Saúde (SUS) detecta apenas seis doenças: fenilcetonúria; hipotireoidismo congênito; doenças falciformes e outras hemoglobinopatias; fibrose cística; hiperplasia adrenal congênita; e deficiência de biotinidase. Já a versão ampliada da triagem, oferecida na rede privada, pode identificar cerca de 50 doenças.
“Essa política é extremamente importante para a saúde pública de nosso país e merece que sua ampliação seja largamente debatida”, completa a senadora em seu requerimento.
Para o debate, foram convidados a vice-presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero; a presidente da União dos Serviços de Referência em Triagem Neonatal, Helena Pimentel; o coordenador-geral substituto de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde, Fabiano Romanholo Ferreira; a superintendente-geral da Associação de Pais Amigos dos Excepcionais de São Paulo, Daniela Machado Mendes; e representantes da Secretaria de Saúde do Distrito Federal e do Sistema de Informação de Câncer do Instituto Nacional do Câncer.
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Source: Senado